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シェーグレン症候群と診断されている主婦のブログです。 膠原病、黒猫のこたろう、家族、好きなこと、日常のこと、発達障害… NEW 7時間前 4連休の3日目 こんにちは今日はまぁまぁ涼しくて過ごしやすい〜けど、今朝は５時から目覚めギラギラで布団の中で悶々としていました。起きる時間はだいたい7時30分〜8時と決めているので（遅い）四時間くらいはいろんなこと考えたりしてます。（最近はこの先の仕事のことかな〜）携帯は見ません仕事復帰に向けて、自分がどこまでできるのか、不安がありすぎて中々寝付けなかったり、起きてすぐ考えたりと逆にストレスに自信がないからなんでしょうね、、体力も気力も。復帰してみないとなんとも言えないのでとっとと復帰したいの何とか日付け変わる前に寝床に今日は娘の寝かしつけ前のお布団トークで葉っぱさんのママのお話をしました娘は保育園からいつものように葉っぱを持って帰りますそれがいい事、悪い事というのはまだ3歳なのでいろんなものにも興味があり葉っぱや石を集める事が好きなのも分かりますでこんな話をしてみた葉っぱさんにもねママがいるんだよ葉っぱさんのママが、娘を連れて行かれたって心配しているかもしれないよ？エーンエーンって泣いてるかもしれないよ？ママが娘が知らない人に連れて行かれたら心配してエーンエ雨の降りそうな曇り空。夕方降るのか降らないのか、天気予報をいまいち信じられないのは梅雨明け間近の予測しにくいせいですかねぇ…。まぁ晴雨兼用傘があるので、毎日持ち歩いてますけど…。早く梅雨明けして大きな洗濯物を済ませたい昨日はあまりの睡魔で睡眠薬飲まずに寝たのですが…浅い睡眠が長くて、夢もしっかり見て、睡眠スコアも70台に下がりましたやっぱり深い睡眠のためにはまだまだ薬が必要みたいです熟睡感のためには生活改善が必要なんでしょうね…。地元に戻ればまた違うのかな…。今日は起床時から目こんばんは明日は少し晴れる予報で、東海地方はそろそろ梅雨明けしそうです昨日行ったスギ薬局から電話があり出れずに掛け直したら、お忘れ物があります！との事。レジ袋を持って行かなかったから、きっとレジの前に置いてきたのでしょう（笑）わざわざお電話頂きました明日出かけるついでに取りに行きます！コロナもどんどん広がって、我が家は旦那さんとびびっています帰宅したらシャワーが1番良いかもね今週末から学生さんは夏休み（既にコロナ対策で夏休みの学校もあるみたい）なのでその前にイオンに行きたいなー枝豆、職場のおじちゃんに貰った（笑）明日はもう少しだけ…腕が楽に動きますように。またあしたね☆おやすみなさい(*´꒳`*)私は太陽が沈んでからのほうが苦しいのがマシになります。これは前から言ってたと思うのですが理由は、ワカリマセンだもんで風呂上りに髪をせんぷーきで乾かしている時にデーモン小暮閣下の歌をYouTubeで聴くのが習慣になっており夜中になるほどテンションが上がってきます！「蝋人形の館」は、みんなパロって老人形とか農林業とか遊んでいます。脳人形は、今日お友達に聞いた‘ムーンショット計画’からきゃーもう何年も、このピグが着ているコンサートやライブ用のテーマに沿今朝はなんともスッキリしない朝です雨が降ってるようでもなく特別、気圧が下がってるようでもなく恐らくホルモンバランスの影響かな？線維筋痛症の症状とホルモンバランスの影響が重なると足の付け根からの痛みも強くなり頭の重ダル痛い…目の恐らく眼圧のせいもありドライアイもあり痛みが出るなので朝からボーっとスッキリしない状態でしばらく横になっていたけど横になって身体が床に触れる場所が激痛〜あちこちに体勢を変えてみるけど背中も腰も、足も腕も、首も肩も、頭も顔も、痛い〜何故かこんにちはブログ記事のリクエストを読者さんにお訊きしたら・・・・8つのリクエスト記事テーマこんなリクエストが。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜◉インタビューをはじめたキッカケ急に思い立ったのでしょうか？それは理由が考えつくのか、ないのか？◉インタビューした前後というか、終わったあとで明らかに変わったこととか、ゆうさんの中で変化したこととか、気づき、プロセスの心の変化、そして、今終えてどんなことを感じ変化してるか。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ベッドに横たわり休憩をする明日は線維筋痛症と椎間板ヘルニア、仙腸関節症、ＭＲＩ検査の結果の通院がある腰、お尻、太ももが痛いのが腰から背中にかけて背骨まで痛くなっている線維筋痛症でも骨が痛いという症状があるから何の病気からの痛みか分からないベッドにはぬいぐるみが沢山あるお気に入りの水色のぞうさんを撫でながら天井を眺める見慣れた風景だが新鮮に感じてみたり懐かしく感じてみたり入院中の母に洗濯物コメ返が出来ていませんが、ごめんなさい。皆さん沢山のコメントをありがとうございます。応援や励ましにとても感謝しています。私はブログを書くことで頭の切り替えができるため書いています。父が退院してから想像以上の忙しさです。…目まぐるしくて1時間前に何をしていたか覚えられない程に。でも午前中は２時間くらい横になっていました。線維筋痛症の痛みに耐えていたらうとうとはするものの仙腸関節症と椎間板ヘルニアのピキーンとかゴーンとする痛みで目覚め１５分位冬の方が圧倒的にドライアイが酷いのですが最近、やたら目も口も乾きます。少し調べてみたら夏は生活時間が夜遅くなったり寝苦しくて寝不足にもなりがちです。体調不良はドイライアイの誘因となります。という記事を見つけました。エアコンの影響もあると書かれてありました。線維筋痛症もドライアイ・ドライマウスの症状があり私は膠原病（シェーグレン症候群）でもあるので裸眼に無数の傷が入っていて乾燥もですが目が痛いです。眼科で対処療法として処方された点眼薬（ムコスタ昨日は気圧、大雨、梅雨前線の影響からだと思いますが、とても辛い一日でした。皮膚科に行こうと早起きしたのですが、身体中の節々という節々がザクザクと痛み、まるでズキンズキンと突き刺すような痛みが走りました。寝る前から胃の調子も悪くなっていたし（それは私がおやつにロールケーキを３切れも食べたからだと思われる）やっぱり皮膚科は諦めよう。木曜日は甲状腺の数値の事で相談しなければならないし、まずは予約診察がある木曜日優先。今日、無理して皮膚科に行って木曜日行けなくなったら困るし…そう思って断念しましコメ返が出来ていませんが、ごめんなさい。皆さん沢山のコメントをありがとうございます。応援や励ましにとても感謝しています。私はブログを書くことで頭の切り替えができるため書いています。午前中に両親の介護申請などの打ち合わせがあったのですが夕方にまだ提出する書類があったと担当の方が慌てて訪問して下さいました。５時までに市役所に提出しなければならないという事で慌てて私が代筆しました。それから滑り込みセーフで指定薬局に薬を取りに行きました自分はダメな人間だと思ってたつい数年前からです。私が、本気で楽チンを目指したのは。それまでは、人生って気合い、根性で生きるものだと、そんな思い込みがあったんです。茅ヶ崎心の癒しサロン小林美由起です。自分を真ん中において、自分らしく、ご機嫌に生きる方法をお伝えしています。足りない、できないばかりを、数えていたんですよね。それを手放したら、現実が、どんどん変化したんです。写真は2028年の浜降祭今から7年くらい前のブログです。夏休みなんですね。朝は医長の回診でした。毎回ぞろぞろ後ろからくっついてくるドクターの人数がコロナで減っていました。部屋に入り切れない程の時は、【ドラマの白いきょとう】状態です。☆教授は忙しいとかで来ません。私の手指を細かく観察し、それを付き人(先生方)に教えています。今日は一大イベントの大腸内視鏡検査でした。朝から点滴をして10時からです。脱水になるため、電解質をいれてます。苦しんだ場合は鎮痛剤も入るようです。「万が一、腸に穴が開いた場合、緊急オペになります。」という同意書に捺印もしました。こんにちは。ここ数日、落ち着かなかい日が続いていたのですが、やっと頭の中が整理されてきた感じがします。二男の会社に、正式に退職届けを出したことも気持ちの切り替えになったのかもしれません。要するに私の場合は、今を大切に生きる事なのだと思いました。先の事を考えてしまうと心配は尽きないけれど、今、目の前にあること、足元をよく見て、今、出来ることをその時々にやっていくしかないのかなぁ～と思っています。そして、時々遠くを見つめてその時の状況に合わせおはよ〜ございます(*･ω･)ﾉずっと天気が悪くって毎日、毎日☔️か曇り空もうそろそろ☀️が出てお洗濯がカラッと乾く日はいつデスカ〜偏頭痛も頻繁に出始めて原因はこの天気なのよね〜目がチカチカ治ったら頭痛がして胃がムカムカし始めて吐き気に襲われるまぁ治るのに2時間位ひたすら気にせずやり過ごす私の母親が偏頭痛持ちだったのでもれなく受け継いでしまいました（笑）脳のMRIを受けましょうと前に言われましたが、MRIが怖すぎて断りました、ハハハ息子には遺伝してないとイイ昨日、初めて「硬膜外麻酔」を受けステロイド減薬が始まりました。「硬膜外麻酔」は繊維筋痛症。「ステロイド減薬」はシェーグレン。同時に繊維筋痛症は新しく薬が増え昨夜から、フワフワと半分寝ている状態です。動けるけど、動くのが非常に辛くて横になれば寝てしまう。薬に慣れたら、フワフワは無くなるでしょうね。非常にバランスを取るのが難しい。気力だけではどうにもならない二つの病気ですが、必ず寛解するぞ！この浮遊感、嫌いじゃないけど！明日はまともな記事を書きます。スマホの文字打つのおはようございますこの辺りは雨は降りそうもない感じです。梅雨明けが発表されるのでしょうね。東北と新潟では大変な雨が降り、最上川が氾濫するなど心配なニュースを見ました。今年は本当に梅雨が長過ぎ、全国に大変な被害をもたらせています。一日も早い復旧を祈りたいと思います。膀胱炎のような痛みは落ち着いて来ました。夜中はまだ痛みがあり、やはり病院に行っておくべきだったかと思いました。昨日、いつもの膀胱炎とは違う感じがして、以前かかった産婦人科に予約を入れようと電話をし(注意:めちゃくちゃ長いです)行ってきました！10時からの予約に9時半ごろ到着。尿検査と、採血7本と、レントゲン。採血7本！？多いわ〜前回から変わらず優しげな感じの新しい主治医。採血も、尿検も、「そんなに悪いこと無いんだよね〜」と一言。しかし、レントゲンで左足の親指付根に骨破壊、小指付根に骨粗しょう症が見られることが発覚！(どちらも若干、って感じですが)これはステロイドのせいではなく、リウマチが原因でなってしまったものだそう前までの病院では足指のレントゲンは撮ってなかったのおはようございますステロイドがなくなり１週間になりました朝から頭痛首筋から背筋に強い痛みです旦那さんに、背中を擦ってもらいますステロイド離脱症なんだろうか？眠気は、落ち着いてきたようなぁこの山を越えたらこの症状も落ち着くのかな？さて、どれくらいかかるのか？昨日息子くんの仏壇へお線香したら煙を吸ってしまい軽い喘息がでました花火の煙もダメ花火大会に行って煙を吸ってしまい、救急外来へ(小学生の時)大人になっても数年に何回か、喘息発作起きてます私は、お盆頃から発拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です５にゃんと暮らしていて動物と植物が大好きです宜しくお願いします昨夜はジルテック２錠のせいか寝落ち朝も又二度寝から起きてもスッキリせずジルテックも効いてるんだか効いてないんだかご訪問が遅れていますm(__)m皆さん傷のゴールデンタイムを御存知ですか？以下、ネットからの引用です！以上ネットから引用しました！怪我ボチボチ、お迎え準備して子育てタクシーを待ちます今日は何となく、麻婆豆腐にしてみた完全なる手抜きご飯ですなかなか、気力が起きずそんな時は簡単に出来るものがいいよね娘のお迎えはいつもの時間だけど今日はプールがあったので荷物たくさんですカバン２つに娘を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シェーグレン症候群と診断されている主婦のブログです。 膠原病、黒猫のこたろう、家族、好きなこと、日常のこと、発達障害… NEW 7時間前 4連休の3日目 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